PUCK.
Het begon allemaal op 31 maart 2023, toen onze dochter Puck werd geboren bij slechts 31 weken in het Jeroen Bosch ziekenhuis in 's-Hertogenbosch. Klein maar sterk, vol energie en levenslust, begon haar leven al snel een onverwachte wending te nemen. Na slechts twee weken kreeg Puck te maken met een bacteriële infectie die leidde tot bacteriële endocarditis, een ontsteking aan haar hartklep. Dit was het begin van een lange, emotionele reis.
Puck werd overgebracht naar de neonatologie afdeling van het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven voor verdere behandeling. Wat volgde, was een achtbaan van hoop en tegenslag. Na een periode in Veldhoven kreeg Puck een cardiogene shock, wat haar naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht bracht. Tijdens deze rit was het onzeker of ze de reis zou overleven. In Utrecht kregen we verwoestend nieuws. Puck woog op dat moment slechts twee kilo en vrijwel alle ingrepen waren met dat gewicht onmogelijk.
De artsen deden hun uiterste best om Puck te redden. Een poging om het stolsel op haar hartklep te verwijderen slaagde, maar bleek na enkele dagen geen duurzame oplossing te zijn. De kleplekkage werd erger, waardoor de boezem van Puck begon uit te zetten, wat leidde tot ernstige ritmestoornissen en slechte doorbloeding. Haar situatie was kritiek en het was een race tegen de klok.
Uiteindelijk werd een laatste poging gedaan om het lek te verminderen of te stoppen. Na een zeven uur durende operatie kwam Puck terug naar de intensive care met een kunsthartklep. De dagen die volgden waren uiterst spannend, maar na weken van onzekerheid en zorgen, begon ze te herstellen.
Na vier lange maanden in het ziekenhuis mochten we eindelijk op 3 augustus 2023 naar huis, zij het met een stoma en de wetenschap dat Puck mogelijk cognitieve en motorische uitdagingen zou kunnen hebben door de cardiogene shock en de hartoperaties, zoals bleek uit de MRI-scan.
Nu, geruime tijd later, gaat het geweldig met Puck. Ze is uitgegroeid tot een vrolijk en sociaal meisje, liefkozend "lachebekje" genoemd vanwege haar stralende glimlach. Puck heeft leren lopen en zegt al een paar woordjes.
We zijn diep dankbaar voor alle zorgverleners die betrokken waren bij Puck's behandeling. Hun toewijding was onbetaalbaar en we zijn blij dat organisaties zoals Stichting Hartekind onderzoek mogelijk maken. Want elk kind dat gered kan worden door verbeterde behandelingen is een grote stap voorwaarts!
IZE.
Na een voorspoedige zwangerschap zonder problemen werd Ize met 36 weken geboren via een spoedkeizersnede, omdat haar hartritme in de buik afwijkend was. Direct na haar geboorte normaliseerde haar hartritme gelukkig, maar Ize had moeite met opstarten; ze had weinig energie en moeite met drinken. Na een week mochten we naar huis, maar Ize bleef onder controle. Het duurde een maand voordat ze terug was op haar geboortegewicht, en het eerste jaar volgden vele controles, vooral omdat ze achterbleef in groei en ontwikkeling. Op zes maanden kreeg ze een sonde voor extra voeding, maar ze verdroeg dit niet goed en spuugde veel.
Een week na haar eerste verjaardag werd Ize ernstig ziek en benauwd. In het ziekenhuis bleek haar saturatie erg laag (<70%), waarna ze direct zuurstof kreeg toegediend. Een thoraxfoto toonde een vergroot hart, wat wees op een hartprobleem. Ize werd overgebracht naar de PICU in Maastricht, waar een hartecho een atriumseptumdefect (ASD) onthulde, een gaatje tussen de hartboezems. Dit was goed nieuws, omdat dit verholpen kon worden, eventueel met een openhartoperatie. Hoewel Ize’s situatie verbeterde, volgden meerdere ziekenhuisopnames vanwege terugkerende benauwdheid en lage saturatie.
Tweede Paasdag 2023 markeerde het begin van een angstige periode. Ize kreeg opnieuw ademhalingsproblemen en werd overgebracht naar het MUMC. Haar toestand verslechterde en ze moest aan de beademing. Haar longen waren zwaar belast door een extreme bloedtoevoer. Dit moment van onzekerheid was intens, en we moesten afscheid nemen voor het geval ze het niet zou redden. Gelukkig verliep de beademing goed en werd ze overgebracht naar het WKZ, gespecialiseerd in hartaandoeningen bij kinderen.
Na weken van onzekerheid en dagelijkse zorgen was Ize uiteindelijk klaar voor een openhartoperatie. Hoewel dit type operatie vaak eenvoudiger is, was het in haar geval risicovol door de langdurige beademing en kunstmatige coma. De operatie verliep wonderbaarlijk goed en haar herstel zette snel in. Na zes weken ziekenhuisopname konden we eindelijk met Ize naar huis, met een schema voor afbouw van medicatie. Ze had een moeilijke afkickperiode, maar ruim een jaar later gaat het uitstekend met haar. Ze maakt grote sprongen in haar ontwikkeling en is altijd vrolijk, wat ons veel vreugde geeft.
Hoewel deze ervaring de donkerste periode uit ons leven was, bood het steun om andere ouders in een soortgelijke situatie te ontmoeten. We hebben er bijzondere vriendschappen aan overgehouden en blijven elkaar regelmatig zien.
Maak jouw eigen website met JouwWeb